今日は難病のお話です

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いつも USJ与太話 を読んでいただきありがとうございます。
おかげさまで、今年は月間アクセスが15000~16000もあり書いているワタシ自身が
一番驚いています。

毎日USJの情報を流し続けているわけですが、今日は、USJとはまったく違う情報を
書かせてもらいますので、はじめに断っておきます。

書かせてもらうことは、難病である「ムコ多糖症」について。

この病気についてたくさんのブログでバトンが行われており、
ワタシもその一つになろうと思った次第です。
ではこの病についての説明をバトンより引用します。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

詳しくはコチラ
ムコネット

 ムコ多糖症 
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知らられていない(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

ここまで引用。

色々なことが書かれてありますね。
より詳しく知るためにリンク先を見たところ、この病気のタイプによっては、
欧米では「酵素補充療法」という治療法が行われており、治療効果が報告されているとのこと。

またムコ多糖症II型(ハンター病)というタイプの治療薬は、現在アメリカで承認審査が進められているとも書かれてあります。

さらに、この病は進行性の病気なので、日本での治療薬承認が遅れれば遅れるほど、
患者さんが苦しむことになり、中には治療が間に合わない患者さんが出てくることにもなりかねないとのこと。

日本の行政は、慎重すぎるのか、怠慢なのか、新しい治療方法の認可がとても遅いのです。
その間にも患者さんは苦しい思いをしています。

ワタシの友人の子供に、胆道閉鎖症の病に罹り、1歳の誕生日を待たずして
神様のもとへ旅立った子供がいます。
当時は、日本で生体肝移植という治療方法が行われていなかったため、
今では助かったかもしれない命を助けられなかったのです。

お産の日に病院で産声を聞いたあと、1年も経たないうちに天国へ旅立った
子供を見ているので、このことについて、何もせずにはいられなかったのです。

難病はこの病だけではいので、他の病でも多くの人が苦しんでいるはずです。
このブログを読んでもらった方の記憶の隅に、留まってくれると、
これから何かの力になるかもしれません。

この病について、USJのキャストの方にバトンの一役をされている方も
おられるので、あえてこのブログに掲載しました。

最後まで読んでもらってありがとうございました。

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